La niña de 4 años recibió su primer implante coclear
en octubre del año pasado en el Hospital del Niño Jesús. En julio se celebra en
Argentina la Semana Nacional de Lucha contra la Sordera, con el fin de
concientizar a la población sobre la importancia de la detección temprana de
dicha afección.
Cuando se enteró de que su primera hija llegaría, el embarazo de Cristina Alejandra Robles transcurrió lleno de las ilusiones y expectativas propias de esta etapa, pero en los estudios que le practicaron al primer mes de vida, detectaron que Ámbar tenía hipoacusia neurosensorial bilateral. En julio se celebra en Argentina la Semana Nacional de Lucha contra la Sordera, con el fin de concientizar a la población sobre la importancia de la detección temprana de dicha afección.
Esta es la historia de la lucha de una madre y de su
niña, que con 4 años ya recibió su primer implante coclear en octubre del año
pasado en el hospital del Niño Jesús y que se espera en el futuro pueda
escuchar con normalidad y desarrollar el lenguaje oral.
Cristina es una mujer fuerte, sus ojos reflejan todo
lo que a sus 21 años tuvo que atravesar para que su hija Ámbar Naiara
García Robles pudiera tener una mejor calidad de vida: “Mi embarazo
fue normal, tuve cesárea por decisión mía, ni Ámbar ni yo necesitamos estar
internadas ni nada, hasta los primeros estudios que le hicieron en la
Maternidad, cuando le diagnosticaron que no escuchaba”.
Desde ese momento en el que recibieron el diagnóstico
de hipoacusia bilateral de Ámbar, empezó un recorrido por los servicios de
salud pública donde se le practicaron una serie de estudios complementarios:
“Fue difícil, pero lo aceptamos y mi mamá Fabiana Maldonado es quien siempre ha
estado conmigo y me acompañaba a todos lados, ella es la que estuvo siempre,
haciendo los estudios, de aquí para allá, fue un largo proceso y costaba”.
El último estudio de potenciales evocados fue
realizado en el hospital Eva Perón y desde ese momento Cristina inició toda la
documentación necesaria para conseguir el tan ansiado implante coclear que
podría cambiar la vida de su hija: “Era muchísima plata, no tenía otra opción
que golpear puertas y esperar, fueron casi dos años de espera, en ese ese
tiempo no tenía pensión, ni nada y lo conseguimos gracias al Ministerio de
Salud”, recuerda la joven que agradece a la gestión de Luis Medina Ruiz la
operación que se realizó finalmente en el hospital del Niño Jesús en octubre
del año pasado.
Tan solo un mes después de la intervención, en
noviembre de 2022, se realizó la activación del implante coclear, y a inicios
de 2023 la primera calibración. Cristina cuenta que cada tres meses se hacen
las calibraciones, con las mismas no solo se buscan y ajustan los niveles de
corriente que estimulan el nervio auditivo, sino que además entran en juego y
consideración el cuadro psico-social y emocional de la paciente, su historia
audiológica previa al implante coclear, entre otros múltiples factores que los
profesionales del sistema de salud cuidan al momento de la práctica con este
tipo de casos.
Recordando el camino recorrido a lo largo de los 4
años de vida de Ámbar, Cristina comenta que repensar las formas de comunicarse
a nivel familiar fue uno de los desafíos más grandes y costosos que
enfrentaron: “Yo la inscribí en una escuela especial el año pasado y ahí ella
aprendió lo que era el lenguaje de señas y nosotros también, con mi mamá íbamos
a un curso y de ahí tratábamos de enseñarles a mi hermano y a su papá, para
poder comunicarnos. Tratábamos de traducirle a quienes no le entendían lo que
quería y se lo decíamos por señas”.
Ámbar va escuchando gradualmente más sonidos con cada
calibración que se hace cada tres meses, le van incorporando de a poco los
agudos, cuenta su mamá a la vez que destaca el trabajo de su fonoaudióloga
Josefina, quien se encarga de eso principalmente. En la escuela a la que
actualmente concurre tiene otra fono a su vez que la atiende tres veces a la
semana, detalló Cristina, a la vez que resalta entre los múltiples cambios que
incorporar la audición trajo a la vida de Ámbar, la alegría de su hija es el
primordial y más gratificante.
“Ella ahora escucha algunos sonidos, así que se pone
contenta, escucha al perro, nos escucha a nosotros, he notado que es cada vez
mejor y yo quiero lo mejor para ella cuando sea más grande, cuando tenga hijos
algún día que pueda comunicarse, porque es difícil el lenguaje de señas, pero
lo tiene que aprender igual porque es su idioma”, reflexiona al tiempo que
extiende su profundo agradecimiento al doctor Martin Fontana, del
Servicio de Otorrinolaringología del hospital del Niño Jesús, quien practicó la
cirugía.
Respecto al grado de audición al que la niña puede
acceder, Cristina contó que es posible que llegue a escuchar con normalidad y
que los mayores desafíos se encuentran actualmente en el habla. Actualmente la
familia cuenta con cobertura de obra social, por lo cual iniciaran los trámites
para la obtención del segundo implante.
Bailar es una actividad que a Ámbar siempre le gustó,
su mamá cuenta que durante horas veía los videos de la música que más se escucha
en la actualidad estudiando con precisión los movimientos: “Antes ella se
acercaba al parlante y tocaba la vibración y ahora ya puede escucharlo, eso es
increíble. Era mucho el miedo que sentía ante la posibilidad del implante, yo
no me decidía del todo, entonces me puse a buscar en Facebook a personas que
hayan operado a sus hijos y me contaron la experiencia, que fue buena y ahí
tomé la decisión de que iba a ser lo mejor para ella”.
“A cualquier persona que esté en nuestra situación yo
le diría que piense que este proceso si bien es difícil, va a ser lo mejor para
su hijo el día de mañana, que le haga el implante, que es lo mejor. Le
agradezco muchísimo al doctor Fontana que fue quien la operó y siempre estuvo
con ella, siempre la ha atendido, por eso le agradezco muchísimo que salió todo
bien, confiaba en que así sería y recomiendo confiar en que se puede”, concluyó
esperanzada en el futuro.
Programa de Hipoacusias Neonatales de la
Provincia
La referente del Programa de Hipoacusias Neonatales de
la provincia, licenciada Romina Farji, sostuvo que, si bien desde el área a su
cargo se prioriza la detección temprana y oportuna de este tipo de patologías
por medio de la práctica de screening auditivos en los primeros controles de
vida, los padres deben estar atentos durante el proceso de crecimiento a las
respuestas de los bebés a los sonidos.
“Se van haciendo diferentes pruebas y evaluaciones. En
el caso de Ámbar ingresó al Programa de Hipoacusias cuando se diagnosticó que
tenía una hipoacusia neurosensorial y se empezaron a hacer diferentes series de
estudios para corroborar el grado y el tipo de lesión auditiva que presentaba,
una vez confirmado el diagnóstico, se procedió a equiparla con audífonos que
tuvo durante un tiempo, cuando se observó que no tenía las respuestas auditivas
esperadas, el equipo médico del programa decidió que lo indicado era el
implante coclear”, explicó Farji, en tanto resaltó que este dispositivo de
ayuda auditiva financiado con fondos de Nación, debe pasar por una serie de
calibraciones a la par de una sostenida rehabilitación auditiva.
Durante el periodo en que se realizan las
calibraciones del implante, lo que se hace es ir encontrando el nivel de
escucha óptima para el paciente. “Ámbar actualmente se encuentra en un proceso
de rehabilitación auditiva, que es una de las patas fundamentales del
tratamiento para que el paciente pueda adquirir correctamente los sonidos del
lenguaje y del habla”, agregó la profesional e instó a todos los padres a
priorizar los controles en las maternidades públicas de la provincia, ya que
arribar a un diagnóstico temprano es esencial en el proceso de recuperación en
pos de la mejor calidad de vida posible.