Las EPOF o EPF --Enfermedades
Poco Frecuentes o raras-- son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia y
afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja
prevalencia).
La subsecretaria
de Salud de Tucumán, referente de APS y de Política del Programa Nacional Redes
de Salud, doctora Eliana Molina, contó que en conmemoración por esta
fecha se realizó en el hospital del Niño Jesús un trabajo interdisciplinario
entre varios profesionales del Sistema de Salud.
Al respecto, Molina destacó la
importancia del “trabajo intersectorial en
el que también nos acompañó la Fundación
Victoria, que es una ONG que trabaja con los padres, no solo en errores congénitos de
metabolismo, sino también en otras EPF”.
En este sentido, la
profesional indicó que, por disposición del ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz,
se trabaja de manera conjunta con otras ONG y con las escuelas, por lo que es
un objetivo que se está llevando a cabo este año.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6.000 condiciones clínicas de baja prevalencia, conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras. Las enfermedades consideradas “poco frecuentes” pueden variar según el país y/o región.
En tanto, la referente de las
Enfermedades Pocos Frecuentes, doctora Marcela Nacuse,
médica pediatra del Departamento de
Materno Infancia del Siprosa, explicó que este día se conmemora en realidad
los 29 de febrero, es decir cada cuatro años, por el hecho de ser poco
frecuente, pero en su defecto se celebran los 28 febrero o 1 de marzo.
“Una
persona cada 13 de la población argentina tiene una EPF y se cree que
en 1 de cada 4 familias se encontraría una persona con una EPF. Hoy reunimos a
pacientes y público en general, donde tuvimos mesas con distintos especialistas
que se encargaron de informar a la comunidad sobre estas enfermedades raras”,
indicó Nacuse.
La especialista en Errores
Congénitos del Metabolismo, doctora Mariana Leguizamón,
explicó que la idea de las actividades es concientizar a la comunidad sobre
estas enfermedades raras, como así también a los profesionales médicos para que
puedan dar un diagnóstico certero al paciente.
“Estas
enfermedades se pueden tratar tempranamente para prevenir secuelas, ya que no
es posible prevenir la aparición porque el origen es genético, pero sí la
aparición de síntomas que resultan a veces irreversibles”, manifestó
Leguizamón.
Fuente: https://msptucuman.gov.ar/